Onko sinulla jokin psyykkinen sairaus?
Onko sinulla lääkitystä siihen?
Koskeeko sinulla johonkin?
Miten voit olla tänään kävelevä ja huomenna pyörätuolissa?
Näihin kysymyksiin olen saanut viime viikkoina vastailla. Sairauteni on vielä usein lääkäreidenkin keskuudessa tunnistamaton ja sen vuoksi en ihmettele, ettei monikaan ymmärrä mitä se tarkoittaa. Itse olen myös hankkinut tietoa sairaudestani netin välityksellä, lääkärin lisäksi. Sivustolta toiminnalliset.fi löytyy hyvin tietoa sairaudesta. Olen onnellinen, sillä neurologini on aiheen spesialisteja Suomessa ja hän osasi hyvin kuvailla sairautta minulle.
Kuvittele, että aivot ovat kuin tietokone. Kovalevy on kunnossa, mutta softa ei toimi. Tämä on minun aivojen tilanne. Aivoissani ei siis ole varsinaista elimellistä vikaa, mutta väärät aivoalueet aktivoituvat tehdessäni asioita, normaliin aivotoimintaan verrattuna. Kysymys ei siis ole psyykkisestä sairaudesta, vaan aivojen toiminnallisesta häiriöstä. Toki ihminen on psyko-fyysinen kokonaisuus ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Aivoni eivät siis ymmärrä, että jalkani toimivat. Ne täytyy opettaa uudestaan käyttämään oikeita lihaksia.
Kipuja?
Olen koko kuluneen syksyn ajan kärsinyt oudoista rannekivuista, joita tutkittiin rannekanaoireyhtymänä. Kivuille ei kuitenkaan löydetty syytä ja ne ovat tulleet ja menneet miten sattuu. Kivut ovat olleet sairauteni ensi merkkejä. Merkkejä siitä, että tulisi hidastaa. Hidastinhan minä, mutta vasta kun jaloista hävisi kävelykyky. Aivoni siis käytännössä pakottivat minut lepäämään. Olen huomannut, että jos rasitan itseäni liikaa erilaisia kipuja alkaa jälleen ilmetä eri puolella kehoa ja näihin kipuihin ei meinaa peruslääkkeet auttaakaan.
Kävelevä vs. rollaattori vs. pyörätuoli?
Tänään kykenen kävelemään ilman apuvälineitä. Huomenna näät minut kaupassa pyörätuolilla. Miksi käytän apuvälineitä, jos pystyn kävelemään? Jaksan kotona jo sisällä kulkea pääsääntöisesti ilman apuvälineitä. Iltaisin voimat voivat olla kuitenkin vähissä ja tällöin turvaudun rollaattoriin, niin tasapainoni on parempi. Kaupassa on usein pitkät käytävät ja muita ihmisiä. Kävelyni ilman apuvälineitä on nykivää ja näyttää välillä siltä, kuin olisin humalassa. Sosiaalinen paine ja kuormitus aiheuttavat lisää nykimistä ja haasteita kävelyyn. Tiedän, ettei pitäisi miettiä mitä muut ajattelevat, mutta huomaan sen vaikuttavan. Näiden tekijöiden vuoksi minun on helpompaa vielä käyttää pitkien matkojen kulkemiseen pyörätuolia.
Aivoni väsyvät eri tavalla, kuin ennen, jo pienestäkin kuormituksesta. Tätä sairautta ei vain jumppaamalla saada pois. Lepoa täytyy olla, jotta aivot saavat palautua rasituksesta. Tässä on vielä itsellä opettelemista minkä verran on sopivasti tekemistä yhdelle päivälle, ettei seuraava mene kokonaan nukkuessa ja levätessä.
Positiivista on se, että joka päivä jaksaa hieman enemmän ja kävelykin on jo ruennut paremmin sujumaan.
Toivotan kaikille Hyvää Uutta Vuotta ja pitäkää itsestänne huolta, sillä kaikilla meillä on vain yksi elämä ❤️
Terkuin,
Kaisu
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti