FND eli Functional Neurological Disorder

Onko sinulla jokin psyykkinen sairaus? 

Onko sinulla lääkitystä siihen?

Koskeeko sinulla johonkin?

Miten voit olla tänään kävelevä ja huomenna pyörätuolissa?

Näihin kysymyksiin olen saanut viime viikkoina vastailla. Sairauteni on vielä usein lääkäreidenkin keskuudessa tunnistamaton ja sen vuoksi en ihmettele, ettei monikaan ymmärrä mitä se tarkoittaa. Itse olen myös hankkinut tietoa sairaudestani netin välityksellä, lääkärin lisäksi. Sivustolta toiminnalliset.fi löytyy hyvin tietoa sairaudesta. Olen onnellinen, sillä neurologini on aiheen spesialisteja Suomessa ja hän osasi hyvin kuvailla sairautta minulle.

Kuvittele, että aivot ovat kuin tietokone. Kovalevy on kunnossa, mutta softa ei toimi. Tämä on minun aivojen tilanne. Aivoissani ei siis ole varsinaista elimellistä vikaa, mutta väärät aivoalueet aktivoituvat tehdessäni asioita, normaliin aivotoimintaan verrattuna. Kysymys ei siis ole psyykkisestä sairaudesta, vaan aivojen toiminnallisesta häiriöstä. Toki ihminen on psyko-fyysinen kokonaisuus ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Aivoni eivät siis ymmärrä, että jalkani toimivat. Ne täytyy opettaa uudestaan käyttämään oikeita lihaksia. 

Kipuja?

Olen koko kuluneen syksyn ajan kärsinyt oudoista rannekivuista, joita tutkittiin rannekanaoireyhtymänä. Kivuille ei kuitenkaan löydetty syytä ja ne ovat tulleet ja menneet miten sattuu. Kivut ovat olleet sairauteni ensi merkkejä. Merkkejä siitä, että tulisi hidastaa. Hidastinhan minä, mutta vasta kun jaloista hävisi kävelykyky. Aivoni siis käytännössä pakottivat minut lepäämään. Olen huomannut, että jos rasitan itseäni liikaa erilaisia kipuja alkaa jälleen ilmetä eri puolella kehoa ja näihin kipuihin ei meinaa peruslääkkeet auttaakaan. 

Kävelevä vs. rollaattori vs. pyörätuoli?

Tänään kykenen kävelemään ilman apuvälineitä. Huomenna näät minut kaupassa pyörätuolilla. Miksi käytän apuvälineitä, jos pystyn kävelemään? Jaksan kotona jo sisällä kulkea pääsääntöisesti ilman apuvälineitä. Iltaisin voimat voivat olla kuitenkin vähissä ja tällöin turvaudun rollaattoriin, niin tasapainoni on parempi. Kaupassa on usein pitkät käytävät ja muita ihmisiä. Kävelyni ilman apuvälineitä on nykivää ja näyttää välillä siltä, kuin olisin humalassa. Sosiaalinen paine ja kuormitus aiheuttavat lisää nykimistä ja haasteita kävelyyn. Tiedän, ettei pitäisi miettiä mitä muut ajattelevat, mutta huomaan sen vaikuttavan. Näiden tekijöiden vuoksi minun on helpompaa vielä käyttää pitkien matkojen kulkemiseen pyörätuolia. 

Aivoni väsyvät eri tavalla, kuin ennen, jo pienestäkin kuormituksesta. Tätä sairautta ei vain jumppaamalla saada pois. Lepoa täytyy olla, jotta aivot saavat palautua rasituksesta. Tässä on vielä itsellä opettelemista minkä verran on sopivasti tekemistä yhdelle päivälle, ettei seuraava mene kokonaan nukkuessa ja levätessä. 

Positiivista on se, että joka päivä jaksaa hieman enemmän ja kävelykin on jo ruennut paremmin sujumaan. 

Toivotan kaikille Hyvää Uutta Vuotta ja pitäkää itsestänne huolta, sillä kaikilla meillä on vain yksi elämä ❤️

Terkuin,

Kaisu

Vielä elossa oon

 "Joku voimas vei, vaik sä huusit ei, tää on Hulluuden Highway" -laulaa HalooHelsinki kappaleessaan.

Tilanne on siis se, että makasin viisi päivää Kuopion Yliopistollisen sairaalan neurologian osastolla ja kotiuduin sieltä torstaina mukanani rollaattori ja pyörätuoli.  Jaloissani on halvausoireita ja käveleminen onnistuu lyhyitä matkoja rollaattoriin tukeutuen. Diagnoosina FND eli neurologinen toiminnallinen häiriö. 

Mutta elossa ollaan. Se on pääasia, eikö niin? Välillä synkät ajatukset valtaavat mielen. Kuinka kauan kestää toipuminen? Milloin pääsen jälleen yksin ulos, ilman apuvälineitä, ilman saattajaa? Milloin pystyn tekemään jälleen töitä? Ihmiselle joka on tottunut toimimaan itsenäisesti, muiden avun varassa oleminen kamalaa. Ei kehtaa pyytää apua tai jos kehtaa, ärsyttää silti kun ei itse pysty. 

Miten eläimet pärjäävät ilman emäntää?  Hyvin on isäntä osannut heidät hoitaa ja ruokkia. Välillä hän on saanut myös muita apukäsiä, ettei ihan yksin ole tarvinnut kaikkea hoidella. Ponit ovat päässeet liikkumaan ihanien Idan, Viivin ja Lauran toimesta tällä viikolla ja niillä onkin ollut superpaljon energiaa päästeltävänä vapaiden jälkeen. Olen onnellinen, että ympäriltäni löytyy ihmisiä, jotka hädän hetkellä auttavat ja järjestävät asiat kotona, kun olen itse pois pelistä. 

Yrittäjänä on myös pitänyt pohtia kuinka loppuvuoden asiakasvaraukset saadaan jollain tavalla maaliin ja valitettavasti osan olen joutunut suosiolla siirtämään ensi vuodelle. Harmittaa suuresti, sillä tiedän kuinka paljon asiakkaamme tykkäävät meillä käydä ja osalle se on jopa viikon kohokohta. Yksityisyrittäjänä minulla ei kuitenkaan ole varaa palkata ketään toista hoitamaan työtäni, kun tuntejakin on niin vähän. Olen toisaalta onnekas, että olen sairastunut juuri tällä hetkellä kun en ole enää päätoiminen yrittäjä. Mutta kyllä tämä kaikki vielä silti vaatii sulattelua oman pään sisällä.  

Asia on vielä niin tuore, etten tämän enempää pysty sitä julkisesti avaamaan, mutta ehkäpä jossain vaiheessa helpottaa purkaa omaa mieltään kirjoittamalla sairauden syntyyn vaikuttaneista asioista ja sen kanssa elämisestä. Sairaslomalla olen vuoden loppuun asti. 

"Avaa silmäsi ja hengitä, kyllä kaikesta sä vielä selviät." 

-Haloo Helsinki - Hulluuden Highway